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Octobre 2024
L'annonce d'une allergie sévère de l'enfant ouvre droit à des congés parentaux spécifiques
Oyez, oyez... une nouveauté réglementaire qui a pu passer inaperçue !
Un décret paru le 27 mars 2023 (J.O. du 29), précisant une loi de 2021, prévoit des congés spécifiques pour les parents d'un enfant souffrant d'allergie sévère.
Cette loi étend les droits à congés parentaux existants en ouvrant droit à des congés pour l'annonce d'une allergie sévère donnant lieu à la prescription d'un traitement par voie injectable.
La durée du congé est de 5 jours ouvrables mais des dispositions conventionnelles peuvent prévoir une durée plus élevée.
Pour en bénéficier, un salarié doit en faire la demande et présenter un justificatif. Le congé doit en principe être pris dans une période raisonnable par rapport à l'annonce.
Les autres pathologies concernées sont :
les maladies chroniques prises en charge au titre des articles D 160-4 et R 160-12 du CSS : il s’agit des maladies ou affections comportant un traitement prolongé et des maladies graves ouvrant droit à exonération du ticket modérateur (notamment insuffisance cardiaque grave, diabète, mucoviscidose ...) ;
les maladies rares répertoriées dans la nomenclature des maladies rares (nomenclature Orphanet mentionnée à l'article 13 de la directive 2011/24/UE du 9-3-2011 : liste sur https://www.orpha.net/).
Références réglementaires :
loi n° 2021-1678 du 17 décembre 2021 visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer
loi n° 2023-622 du 19 juillet 2023 visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité allonge la durée du congé prévue par le Code du Travail dans ces situations
Décret n° 2023-215 du 27 mars 2023 fixant la liste des pathologies ouvrant droit à un congé spécifique pour les parents lors de l'annonce de la maladie chronique de leur enfant
#droits #adrenaline #maladiechronique
15 mai 2023
L'usager acteur et la maladie
Quoi de mieux qu'une lecture qui redonne confiance et motivation à agir... !!! 🤩 Un texte qui rappelle les changements qui se sont opérés ces dernières décennies et qui reflète ceux que l'on peut espérer au cours des années à venir, en y participant bien-sûr !
Je viens de lire le discours d'ouverture des « Entretiens en droit social » du Conseil d'Etat sur le sujet de l’#usager « acteur » et de la place qu’il peut et doit avoir dans la conduite des politiques publiques dans les domaines sanitaire et social. Ce discours est celui de Didier Tabuteau, Vice-président du Conseil d’État, co-écrit avec Jean-Baptiste Desprez, magistrat administratif (pour le lire, cliquez ici ).
J'aime beaucoup ce passage, qui résume si bien "l'usager acteur" :
"L’usager ne doit pas être entendu dans son acception passive, il n’est pas assujetti à une institution. Il est au contraire un acteur au triple visage : un citoyen ... une personne confrontée aux épreuves de la vie... la figure de l'engagement collectif... " ✨
Bon ben maintenant, au boulot ! 😀
#usagerdusystemedesante #patientexpert #empowerment #partenariat #maladiechronique
Mars 2022
L'ENGAGEMENT CITOYEN EST-IL INACCESSIBLE AUX ALLERGIQUES ?
Trop nombreux sont les métiers "interdits" ou inaccessibles en raison de discriminations basées sur le seul état de santé et/ou le dossier médical...😡
Les métiers des forces de l'ordre et de la sécurité font partie de ceux-là, et les jeunes allergiques ne le savent pas toujours lorsqu'ils construisent leurs projets d'avenir... 🥺
Ainsi à ce jour, malgré une meilleure connaissance de la maladie allergique, et notamment grâce à l'allergologie moléculaire, malgré les avancées thérapeutiques dont l'immunothérapie et malgré un traitement de l'anaphylaxie pratique à transporter et à utiliser sous forme d'auto-injecteurs, la grande majorité des personnes souffrant d'allergies alimentaires sont toujours considérées comme inapte à l'engagement, souvent de façon définitive, plus rarement temporaire. Discriminantes, ces inaptitudes à l'engagement sont prononcées à la seule lecture du dossier médical et au remplissage de la grille d'un référentiel, et pas du tout en fonction d'éventuelles incapacités individuelles constatées lors du recrutement, par exemple au cours d'épreuves physiques.
C'un référentiel d'aptitude, le référentiel Sigycop, qui est à l'origine de ces inaptitudes basées sur l'état de santé. Sa grille repose sur une classification des pathologies et un système de coefficients associés. Selon les cases cochées par le médecin recruteur... le verdict tombe, en fin de parcours de recrutement, après les tests (réussis) psychotechniques et psychologiques et entretiens.
Grâce aux combats menés de longue date par certaines associations (AIDES s'est emparé de ce sujet dès 2015), des avancées sont en cours ouvrant la perspective d'évolutions positives au cours des prochaines années pour les personnes souffrant de maladies chroniques.
Cette vidéo que je partage, de la Fédération Française des Diabétiques, également très concernée par ce problème des métiers "interdits", permet d'en savoir un peu plus sur cette problématique.
Souhaitons que dans quelques années, grâce aux actions des acteurs concernés, nos jeunes, quelles que soient leurs pathologies chroniques, ne se voient plus fermer systématiquement et injustement les portes de certains métiers. 🤞
#allergie #diabete #discrimination #sante #maladiechronique #sigycop #metiersinterdits
Juillet 2021
*Raptis G et coll. : A survey of school’s preparedness for managing anaphylaxis in pupils with food allergy. Eur J Pediatr., 2020;179:1537-1545
UN MANQUE DE PRÉPARATION POUR FAIRE FACE AUX REACTIONS ALLERGIQUES ?
Saviez-vous que face aux réactions allergiques dans les écoles, plus de la moitié du personnel scolaire ne se sent pas opérationnel ? 🤔
Relayé par le Journal of Internal Medicine en octobre 2020, ce constat est le résultat d'une enquête menée en Angleterre* mais la situation est identique en France.
Ces éléments démontrent une fois de plus l’importance, pour les professionnels qui sont y confrontés de développer ou de renforcer une culture de prévention du risque allergique en s’appuyant notamment sur la formation et la sensibilisation, pierres angulaires de toute démarche de prévention.
🚨 Et vous ? Faites-vous partie des 50 % qui ne se sentent pas en capacité d’agir si vous étiez confronté à une urgence allergique ? 🚨
Si c'est le cas, contactez-moi ! Je vous aiderai à changer de camp et être prêt à faire face ! ⭐️⭐️⭐️
#rentree2021 #conseil #formation #sante #securite #prevention #restauration #juridique #qualite
*Raptis G et coll. : A survey of school’s preparedness for managing anaphylaxis in pupils with food allergy. Eur J Pediatr., 2020;179:1537-1545
09 juin 2021
📆 Semaine mondiale de l'allergie, de la WAO, du 13 au 19 juin 2021.
08 juin 2021
Tableau des 14 allergènes à déclaration obligatoire
💡 Ces 14 allergènes sont ceux qui sont responsables de la majorité des allergies alimentaires. La réglementation impose qu'ils soient signalés au consommateur :
✔️ soit via les emballages par une mise en valeur dans la liste d'ingrédients, pour le préemballé ;
✔️ ou par voie d'affichage à proximité des aliments pour le non préemballé (restaurants commerciaux, scolaires, d'entreprises / charcutier, traiter / boulanger/pâtissier / vente à emporter....). En cas de présence dans leurs plats de l'un des 14 allergènes à déclaration obligatoire, ces professionnels ont depuis juillet 2015 l'obligation de fournir l'information à leurs clients par écrit (ex : tableau des allergènes).
#allergenes #INCO #etiquetage #allergie
31 mars 2021
10 règles du quotidien pour bien vivre avec des allergies alimentaires
10 décembre 2020
Les fêtes approchent ! 🎄
Et même si le contexte est très particulier cette année et les tablées en plus petit comité, n'oubliez pas pour autant vos convives allergiques lorsque vous élaborerez vos menus de fêtes !
L'ingestion bien sûr, mais aussi le contact ou l'inhalation de certains allergènes peuvent déclencher une réaction allergique. Alors pour des fêtes réussies, soyez vigilant !
Anticipez en questionnant vos convives sur leurs allergies (ou intolérances). Demandez quels sont leurs allergies, quels sont les aliments ou les produits à bannir. Si besoin, demandez leur de vous fournir une liste de produits qu'ils consomment sans problème, ou bien sollicitez-les pour faire un plat sans danger pour eux ! Peut-être l'occasion aussi de découvrir la cuisine dite "d'éviction" !
En manque d'idées ? Téléchargez sur le site de l'Association Française pour la Prévention des Allergies (AFPRAL) leur petit dépliant de 7 recettes de cuisine d'éviction, sans oeufs, sans produits laitiers, sans gluten... !
Joyeuses fêtes à tous ! 🎉
#allergie #allergene #anaphylaxie #eviction #noel
20 novembre 2020
Allergies en milieu scolaire
Risques professionnels, risques industriels... ou risques allergiques : quels qu'ils soient, tous peuvent être limités grâce à une démarche de prévention adaptée.
Et vous, écoles, collèges, lycées, où en êtes-vous de votre démarche de prévention des risques allergiques ? ✔️❌
#demarcheprevention #risquesallergiques #anaphylaxie #allergie
14 octobre 2020
Halloween : un bonbon sans mauvais sort pour les allergiques !
Infographie_halloween_heliate2020.pdf06 juillet 2020
Article "Le patient expert", Ghislaine Fèvre
pour le blog d'Advicemedica, communauté de professionnels de santé pour l'information et la résolution de cas difficiles en allergologie.
A lire en intégralité sur https://www.advicemedica.com/
Le patient expert _ blog_advicemedica.pdf04 mai 2020
Vie quotidienne : allergies alimentaires, 6 conseils pratiques pour faire ses courses
Quand on vient d'être diagnostiqué allergique alimentaire, on se sent perdu face à cette nouvelle qui fait peur et qui bouleverse tous les repères, toutes les habitudes... 😮😟
Pas de panique, il est possible de rebondir et de se découvrir plein de ressources qui vont permettre une adaptation aux contraintes de la maladie ! Accompagné et guidé, ça va être encore plus facile !
😏 Découvrez-vite mes 6 conseils pratiques destinés à vous donner quelques nouveaux repères, bien utiles lorsque vous ferez vos courses !🛒 Prenez soin de vous ✨✨
27 mars 2020
L'alimentation : un bien collectif à conserver, même chez les allergiques
En ces temps de confinement dû au coronavirus, je vous propose un peu de lecture... ! Accédez au PDF d'un article que j'ai rédigé sur l'importance de conserver chez les allergiques ce bien précieux qu'est l'alimentation.
C'est une richesse à conserver pour TOUS les individus, même chez les allergiques, et notamment les enfants, car c’est les rendre autonomes, critiques et sensibles.
C'est leur permettre d'accéder à toutes les dimensions de l'alimentation : nutrition, plaisir, identité et socialisation.
C’est leur donner des clés de compréhension dont ils auront besoin tout au long de leur vie de mangeur allergique.
11 mars 2020
Allergie sévère du nourrisson : le diagnostic difficile & les allergènes émergents
Il y a 1 an, l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) recommandait la mise à jour régulière de la liste des allergènes alimentaires devant être signalés afin de mieux prévenir le risque d’allergie grave. Parmi les nouveaux allergènes identifiés comme présentant un risque de réaction allergique grave, figuraient les pois, mais aussi le sarrasin, le lait des petits ruminants (chèvre et brebis), le kiwi, le pignon de pin, l’alphagal (présent dans la viande de mammifère), et les lentilles.
Même s'ils ne figurent pas encore sur la liste officielle des 14 allergènes à déclaration obligatoire, la prudence s'impose donc...
Un article intéressant sur le sujet à lire sur le journal Le Monde : https://www.lemonde.fr/blog/realitesbiomedicales/2020/03/09/allergie-severe-du-nourrisson-gare-aux-petits-pois/
17 février 2020
Infographie "Parents facilitateurs de vie"
Je partage avec vous cette infographie que j'ai réalisée sur ceux que j'appelle les "parents facilitateurs de vie", les parents d'enfants allergiques !
J'en témoigne en tant que maman d'un garçon aux multiples allergies alimentaires sévères, il faut des trésors de ressources pour endosser ce rôle ! L'acquisition de nouveaux savoirs et le renforcement de certaines compétences sont indispensables ! 👪
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