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L'usager acteur et la maladie
Quoi de mieux qu'une lecture qui redonne confiance et motivation Ă agir... !!! đ€© Un texte qui rappelle les changements qui se sont opĂ©rĂ©s ces derniĂšres dĂ©cennies et qui reflĂšte ceux que l'on peut espĂ©rer au cours des annĂ©es Ă venir, en y participant bien-sĂ»r !
Je viens de lire le discours d'ouverture des « Entretiens en droit social » du Conseil d'Etat sur le sujet de lâ#usager « acteur » et de la place quâil peut et doit avoir dans la conduite des politiques publiques dans les domaines sanitaire et social. Ce discours est celui de Didier Tabuteau, Vice-prĂ©sident du Conseil dâĂtat, co-Ă©crit avec Jean-Baptiste Desprez, magistrat administratif (pour le lire, cliquez ici ).
J'aime beaucoup ce passage, qui résume si bien "l'usager acteur" :
"Lâusager ne doit pas ĂȘtre entendu dans son acception passive, il nâest pas assujetti Ă une institution. Il est au contraire un acteur au triple visage : un citoyen ... une personne confrontĂ©e aux Ă©preuves de la vie... la figure de l'engagement collectif... " âš
Bon ben maintenant, au boulot ! đ
#usagerdusystemedesante #patientexpert #empowerment #partenariat #maladiechronique
L'ENGAGEMENT CITOYEN EST-IL INACCESSIBLE AUX ALLERGIQUES ?Â
Trop nombreux sont les mĂ©tiers "interdits" ou inaccessibles en raison de discriminations basĂ©es sur le seul Ă©tat de santĂ© et/ou le dossier mĂ©dical...đĄ
Les mĂ©tiers des forces de l'ordre et de la sĂ©curitĂ© font partie de ceux-lĂ , et les jeunes allergiques ne le savent pas toujours lorsqu'ils construisent leurs projets d'avenir... đ„șÂ
Ainsi à ce jour, malgré une meilleure connaissance de la maladie allergique, et notamment grùce à l'allergologie moléculaire, malgré les avancées thérapeutiques dont l'immunothérapie et malgré un traitement de l'anaphylaxie pratique à transporter et à utiliser sous forme d'auto-injecteurs, la grande majorité des personnes souffrant d'allergies alimentaires sont toujours considérées comme inapte à l'engagement, souvent de façon définitive, plus rarement temporaire. Discriminantes, ces inaptitudes à l'engagement sont prononcées à la seule lecture du dossier médical et au remplissage de la grille d'un référentiel, et pas du tout en fonction d'éventuelles incapacités individuelles constatées lors du recrutement, par exemple au cours d'épreuves physiques.
C'un rĂ©fĂ©rentiel d'aptitude, le rĂ©fĂ©rentiel Sigycop, qui est Ă l'origine de ces inaptitudes basĂ©es sur l'Ă©tat de santĂ©. Sa grille repose sur une classification des pathologies et un systĂšme de coefficients associĂ©s. Selon les cases cochĂ©es par le mĂ©decin recruteur... le verdict tombe, en fin de parcours de recrutement, aprĂšs les tests (rĂ©ussis) psychotechniques et psychologiques et entretiens.Â
GrĂące aux combats menĂ©s de longue date par certaines associations (AIDES s'est emparĂ© de ce sujet dĂšs 2015), des avancĂ©es sont en cours ouvrant la perspective d'Ă©volutions positives au cours des prochaines annĂ©es pour les personnes souffrant de maladies chroniques.Â
Cette vidéo que je partage, de la Fédération Française des Diabétiques, également trÚs concernée par ce problÚme des métiers "interdits", permet d'en savoir un peu plus sur cette problématique.
Souhaitons que dans quelques annĂ©es, grĂące aux actions des acteurs concernĂ©s, nos jeunes, quelles que soient leurs pathologies chroniques, ne se voient plus fermer systĂ©matiquement et injustement les portes de certains mĂ©tiers. đ€
#allergie #diabete #discrimination #sante #maladiechronique #sigycop #metiersinterditsÂ
UN MANQUE DE PRĂPARATION POUR FAIRE FACE AUX REACTIONS ALLERGIQUES ?
Saviez-vous que face aux rĂ©actions allergiques dans les Ă©coles, plus de la moitiĂ© du personnel scolaire ne se sent pas opĂ©rationnel ? đ€Â
RelayĂ© par le Journal of Internal Medicine en octobre 2020, ce constat est le rĂ©sultat d'une enquĂȘte menĂ©e en Angleterre* mais la situation est identique en France.
Ces Ă©lĂ©ments dĂ©montrent une fois de plus lâimportance, pour les professionnels qui sont y confrontĂ©s de dĂ©velopper ou de renforcer une culture de prĂ©vention du risque allergique en sâappuyant notamment sur la formation et la sensibilisation, pierres angulaires de toute dĂ©marche de prĂ©vention.
đš Et vous ? Faites-vous partie des 50 % qui ne se sentent pas en capacitĂ© dâagir si vous Ă©tiez confrontĂ© Ă une urgence allergique ? đš
Si c'est le cas, contactez-moi ! Je vous aiderai Ă changer de camp et ĂȘtre prĂȘt Ă faire face ! Â âïžâïžâïž
#rentree2021 #conseil #formation #sante #securite #prevention #restauration #juridique #qualiteÂ
*Raptis G et coll. : A survey of schoolâs preparedness for managing anaphylaxis in pupils with food allergy. Eur J Pediatr., 2020;179:1537-1545
đ Semaine mondiale de l'allergie, de la WAO, du 13 au 19 juin 2021.
Â
Tableau des 14 allergÚnes à déclaration obligatoire
đĄ Ces 14 allergĂšnes sont ceux qui sont responsables de la majoritĂ© des allergies alimentaires. La rĂ©glementation impose qu'ils soient signalĂ©s au consommateur :
âïž soit via les emballages par une mise en valeur dans la liste d'ingrĂ©dients, pour le prĂ©emballĂ© ;
âïž ou par voie d'affichage Ă proximitĂ© des aliments pour le non prĂ©emballĂ© (restaurants commerciaux, scolaires, d'entreprises / charcutier, traiter / boulanger/pĂątissier / vente Ă emporter....). En cas de prĂ©sence dans leurs plats de l'un des 14 allergĂšnes Ă dĂ©claration obligatoire, ces professionnels ont depuis juillet 2015 l'obligation de fournir l'information Ă leurs clients par Ă©crit (ex : tableau des allergĂšnes).
#allergenes #INCO #etiquetage #allergie
10 rĂšgles du quotidien pour bien vivre avec des allergies alimentaires
Les fĂȘtes approchent ! đÂ
Et mĂȘme si le contexte est trĂšs particulier cette annĂ©e et les tablĂ©es en plus petit comitĂ©, n'oubliez pas pour autant vos convives allergiques lorsque vous Ă©laborerez vos menus de fĂȘtes !
L'ingestion bien sĂ»r, mais aussi le contact ou l'inhalation de certains allergĂšnes peuvent dĂ©clencher une rĂ©action allergique. Alors pour des fĂȘtes rĂ©ussies, soyez vigilant !
Anticipez en questionnant vos convives sur leurs allergies (ou intolĂ©rances). Demandez quels sont leurs allergies, quels sont les aliments ou les produits Ă bannir. Si besoin, demandez leur de vous fournir une liste de produits qu'ils consomment sans problĂšme, ou bien sollicitez-les pour faire un plat sans danger pour eux ! Peut-ĂȘtre l'occasion aussi de dĂ©couvrir la cuisine dite "d'Ă©viction" !Â
En manque d'idées ? Téléchargez sur le site de l'Association Française pour la Prévention des Allergies (AFPRAL) leur petit dépliant de 7 recettes de cuisine d'éviction, sans oeufs, sans produits laitiers, sans gluten... !
Joyeuses fĂȘtes Ă tous ! đ
#allergie #allergene #anaphylaxie #eviction #noel
Allergies en milieu scolaire
Risques professionnels, risques industriels... ou risques allergiques : quels qu'ils soient, tous peuvent ĂȘtre limitĂ©s grĂące Ă une dĂ©marche de prĂ©vention adaptĂ©e.
Et vous, Ă©coles, collĂšges, lycĂ©es, oĂč en ĂȘtes-vous de votre dĂ©marche de prĂ©vention des risques allergiques ? âïžâ
#demarcheprevention #risquesallergiques #anaphylaxie #allergieÂ
Halloween : un bonbon sans mauvais sort pour les allergiques !
Infographie_halloween_heliate2020.pdfArticle "Le patient expert", Ghislaine FĂšvre
pour le blog d'Advicemedica, communautĂ© de professionnels de santĂ© pour l'information et la rĂ©solution de cas difficiles en allergologie.Â
A lire en intégralité sur https://www.advicemedica.com/
Le patient expert _ blog_advicemedica.pdfVie quotidienne : allergies alimentaires, 6 conseils pratiques pour faire ses coursesÂ
Quand on vient d'ĂȘtre diagnostiquĂ© allergique alimentaire, on se sent perdu face Ă cette nouvelle qui fait peur et qui bouleverse tous les repĂšres, toutes les habitudes... đźđÂ
Pas de panique, il est possible de rebondir et de se dĂ©couvrir plein de ressources qui vont permettre une adaptation aux contraintes de la maladie ! AccompagnĂ© et guidĂ©, ça va ĂȘtre encore plus facile !Â
đ DĂ©couvrez-vite mes 6 conseils pratiques destinĂ©s Ă vous donner quelques nouveaux repĂšres, bien utiles lorsque vous ferez vos courses !đ Prenez soin de vous âšâšÂ
L'alimentation : un bien collectif Ă conserver, mĂȘme chez les allergiques
En ces temps de confinement dĂ» au coronavirus, je vous propose un peu de lecture... ! AccĂ©dez au PDF d'un article que j'ai rĂ©digĂ© sur l'importance de conserver chez les allergiques ce bien prĂ©cieux qu'est l'alimentation. Â
C'est une richesse Ă conserver pour TOUS les individus, mĂȘme chez les allergiques, et notamment les enfants, car câest les rendre autonomes, critiques et sensibles. Â
C'est leur permettre d'accéder à toutes les dimensions de l'alimentation : nutrition, plaisir, identité et socialisation.
 Câest leur donner des clĂ©s de comprĂ©hension dont ils auront besoin tout au long de leur vie de mangeur allergique.
Allergie sévÚre du nourrisson : le diagnostic difficile & les allergÚnes émergents
Il y a 1 an, l'Agence nationale de sĂ©curitĂ© sanitaire de lâalimentation, de lâenvironnement et du travail (ANSES) recommandait la mise Ă jour rĂ©guliĂšre de la liste des allergĂšnes alimentaires devant ĂȘtre signalĂ©s afin de mieux prĂ©venir le risque dâallergie grave. Parmi les nouveaux allergĂšnes identifiĂ©s comme prĂ©sentant un risque de rĂ©action allergique grave, figuraient les pois, mais aussi le sarrasin, le lait des petits ruminants (chĂšvre et brebis), le kiwi, le pignon de pin, lâalphagal (prĂ©sent dans la viande de mammifĂšre), et les lentilles.
MĂȘme s'ils ne figurent pas encore sur la liste officielle des 14 allergĂšnes Ă dĂ©claration obligatoire, la prudence s'impose donc...
Un article intĂ©ressant sur le sujet Ă lire sur le journal Le Monde : https://www.lemonde.fr/blog/realitesbiomedicales/2020/03/09/allergie-severe-du-nourrisson-gare-aux-petits-pois/Â
Infographie "Parents facilitateurs de vie"
Je partage avec vous cette infographie que j'ai réalisée sur ceux que j'appelle les "parents facilitateurs de vie", les parents d'enfants allergiques !
J'en tĂ©moigne en tant que maman d'un garçon aux multiples allergies alimentaires sĂ©vĂšres, il faut des trĂ©sors de ressources pour endosser ce rĂŽle ! L'acquisition de nouveaux savoirs et le renforcement de certaines compĂ©tences sont indispensables ! đȘ
